Bernard Muller krijgt hoge onderscheiding voor jarenlange strijd tegen ALS
Bernard Muller met zijn koninklijke onderscheiding (foto: Erik Peeters/Omroep Brabant)
Aanschuiven bij een talkshow zit er niet meer in. Toch blijft Bernard Muller uit Willemstad zich onvermoeibaar inzetten tegen de vernietigende spierziekte ALS. Precies om deze reden kreeg de bekendste ALS-patiënt van Nederland woensdag een hoge koninklijke onderscheiding. Zijn kompaan en medepatiënt Robbert-Jan Stuit uit Krimpen aan den IJssel viel dezelfde eer te beurt.
Tijdens een indrukwekkende bijeenkomst in het Utrechts Medisch centrum werd Bernard Muller door burgemeester Aart-Jan Moerkerke van de gemeente Moerdijk benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. “Ik heb in mijn ambtsperiode nog nooit eerder zo’n hoge onderscheiding mogen uitreiken. Dit is dus heel bijzonder”, gaf de burgemeester in zijn toespraak aan.
Ik ben supertrots op hem, hij heeft dit echt verdiend.
Bernard werd gedecoreerd in het bijzijn van zijn moeder, twee zoons en zijn vrouw Antoinette. “Ik ben supertrots op hem, hij heeft dit echt verdiend. Want niets hield en houdt hem tegen in de strijd tegen ALS”, zei zijn vrouw.
Bernard kampt sinds 2010 met ALS. Sindsdien maakt hij zich samen met Robbert-Jan Stuit sterk voor een medicijn en een werkende therapie. Voor dit doel namen beiden het initiatief voor het grootste genetisch ALS-onderzoek ter wereld: Project MinE. Daarnaast richtten ze het biotechbedrijf Treeway op met als doel een behandeling te vinden om onder meer ALS te genezen.
Voormalig havenondernemer Bernard Muller was daarnaast ook jarenlang het gezicht van ALS-patiënten in Nederland. Hij was vaak te zien op televisie en hij gaf regelmatig interviews in verschillende dagbladen. Vanwege zijn huidige medische situatie is dit de laatste jaren niet meer mogelijk.
Door zijn toewijding hebben we hoop geboden aan talloze patiënten.
“Wij hebben Bernard leren kennen als een enorm gedreven en slimme man, die het verschil wil maken voor alle mensen die met ALS te maken krijgen. Door zijn toewijding hebben we hoop geboden aan talloze patiënten en hun families die door deze ziekte getroffen zijn”, sprak de burgemeester het publiek in de zaal toe.
Bernard kan niet meer spreken omdat alle spierfuncties in zijn lichaam zijn uitgevallen. Hij krijgt ondersteuning voor zijn beademing en hij communiceert met oogbewegingen via de computer.
Ik denk dat zijn wilskracht alleen nog maar sterker is geworden.
Antoinette: “We missen natuurlijk de oude Bernard maar het ondernemerschap zit nog steeds in hem. Het is daarom fantastisch dat hij dankzij alle technologie nog zoveel kan doen en kan betekenen voor anderen. Ik denk dat zijn wilskracht met deze onderscheiding alleen nog maar sterker is geworden.”
Robbert-Jan Stuit kon vanwege zijn gezondheidstoestand niet aanwezig zijn op de bijeenkomst in Utrecht, meldt Omroep Brabant. Hij ontving daarom dezelfde onderscheiding via een videoverbinding op hetzelfde moment thuis.
