Inzameling voor Max: sinds geboorte aan infuus, wachtend op multi-orgaantransplantatie

Max ligt weer in het ziekenhuis. De zoveelste tegenslag. Zoals er ontelbaar veel tegenslagen zijn geweest sinds zijn geboorte 18 jaar geleden. Hij heeft een multi-orgaantransplantatie nodig van darmen, maag, lever en alvleesklier. Maar nu moet hij eerst opknappen van de nieuwste complicaties. Rob Mion en Diana van der Werf uit Bergen op Zoom zijn al jaren vrienden van Max en zijn ouders. Ze gunnen Max plezier in zijn leven. Daarom zijn ze een GoFundMe-actie voor Max begonnen. Want dan is er tenminste een spaarpotje, als Max toch weer fit genoeg wordt om iets leuks te doen.

“We hebben weer slecht nieuws gekregen,” vertelt Sophie Musters, de moeder van Max. Ze belt vanuit het ziekenhuis in Leuven. Max heeft zelf geen puf voor een interview. Hij is in het ziekenhuis opgenomen, omdat hij al een week of twee ziek was. Na drie jaar strenge quarantaine had hij toch corona opgelopen. Maar eenmaal in het ziekenhuis blijkt er een nog groter probleem te zijn. In zijn lichaam is melkzuur aan het opbouwen, waardoor zijn organen verzuren. “Ook weer zeldzaam. De arts had dit pas twee keer eerder gezien.”

Dan kwam hij uit operatie en zat tien minuten later al weer een spelletje te doen. De dokter begreep er niets van.

Max had gehoopt na het weekend weer naar huis te mogen, naar Middelburg. Maar nu krijgt hij nieuwe medicijnen, waarmee hij niet naar huis kan. En de artsen moeten gaan uitzoeken wat er precies aan de hand is. Als Sophie het jonge leven van Max beschrijft, is het een aaneenschakeling van tegenslagen. Max heeft meerdere keren op sterven gelegen. Maar hij is veel meer dan zijn medische uitdagingen.

Max is een levenslustige jongen die steeds weer op weet te veren na elke tegenslag. “Max lag altijd wakker, wilde alles zien en meemaken. Hij is zo sterk,” vertelt zijn moeder trots. “Hij heeft zo veel meegemaakt. Maar dan kwam hij uit operatie en zat tien minuten later al weer een spelletje te doen. De dokter begreep er niets van. Maar zo is Max. Nog steeds.”

Max werd geboren met een open buikje. Dat komt zelden voor.

Dat Max een overlever is, blijkt al meteen na zijn geboorte. De dokter geeft hem hooguit een dag. “Max werd geboren met een open buikje. Dat komt zelden voor. Zijn darmen lagen buiten zijn buikje. Dat was al te zien op de 20-weken pretecho. Die natuurlijk niet zo prettig was,” kijkt Sophie 18 jaar terug. De operatie om de darmen terug te plaatsen, gaat niet goed. De darmen sterven af. En de dokter ziet geen oplossing. Hij gaat er van uit dat Max snel zal sterven. “Bel de familie maar, zei hij tegen ons.”

Zijn ouders kijken elkaar geschrokken aan. “Zijn vader riep: ‘Kan er geen transplantatie gedaan worden?’ En het ziekenhuis zocht uit dat ze in Parijs darmtransplantaties deden,” vertelt Sophie over de eerste dagen van Max’ leven. “Om transplantatie mogelijk te maken, mocht het ziekenhuis er niet alle darmen uithalen, maar moesten ze een klein stukje laten zitten. Als Max die operatie zou overleven, mocht ie naar Parijs.”

En dan komt ie terug met allemaal snoeren en slangen.

Reizen met een zieke baby, die nog vast zit aan allerlei medische apparatuur, is zwaar. En als ze aankomen in Parijs, blijkt het allemaal voor niets te zijn. “Ze zeiden: ‘de transplantatie kan niet doorgaan, want het team ligt uit elkaar.’ Hadden ze dat niet kunnen vertellen voordat we vertrokken?”, Sophie klinkt nog steeds boos als ze er aan terugdenkt. Uiteindelijk duurt het nog een paar jaar voordat Max nieuwe darmen krijgt. “Toen hadden ze in Groningen net voor het eerst een darmpje getransplanteerd. Max was toen vier en een half, dus het was fijn dat het Nederlands was en ze met hem konden praten.”

De operatie duurt 18 uur. “Ik weet niet meer hoe ik dat heb volgehouden. En dan komt ie terug met allemaal snoeren en slangen. Dan besef je ineens dat er veel op je leven afkomt,” gaat Sophie verder. Maar er is in elk geval hoop. Heel even. En dan slaat het noodlot al weer toe. Want de darmen kunnen niet tegen bepaalde medicatie en sterven af. Sindsdien leeft Max met maar 60 centimeter darm. Zijn leven hangt aan elkaar van medische complicaties en zeker drie keer ligt hij op het randje van de dood. Zelfs vorig jaar nog, als plots zijn lever niet goed meer werkt.

Het verhaal gaat verder onder de foto.

“Max wordt al 18 jaar gevoed door een centrale lijn, alles via infuus. Hij heeft geen vriendinnetje, mocht nooit voetballen en niet zwemmen. Thuis zaten we vast aan zijn infuus, dus we konden vaak geen kant op. De voeding voor het infuus was maar beperkt houdbaar, dus we konden nooit langer dan een dag weg, soms twee,” beschrijft Sophie hun leven. In Leuven ontwikkelen ze nu nieuwe voeding voor hem die langer houdbaar is. “Dan kan hij wel een paar dagen weg. Er zijn zoveel momenten dat je ‘m bijna verliest, maar hij heeft nog zo weinig leuks kunnen doen.”

Zij kregen natuurlijk ook mee dat er steeds weer iets aan de hand was.

De weinige uitjes die het gezin af en toe kan doen, zijn bezoeken aan een strandhuisje. Daar leren ze Rob Mion en Diana van der Werf kennen. “Het strandhuisje zit al in de familie sinds opa. Dus iedereen die op dat strand zit, kent elkaar. We hoorden meteen dat Rob en Diana uit Bergen op Zoom kwamen. Want mijn ouders zijn Bergenaren en mijn hele familie woont daar. Onze ouders bleken elkaar ook te kennen,” vertelt Sophie. “Zo kwamen we aan de praat. En Rob en Diana volgen dus ook het leven van Max.”

Op het strand wordt jarenlang lief en leed gedeeld. “Zij kregen natuurlijk ook mee dat er steeds weer iets aan de hand was. Of dat wij ineens weer weg moesten als het mis ging met Max. En ze zagen ons met slangetjes in de weer en medicijnen. Onze kinderen konden ook goed met elkaar opschieten. Dus ze volgen ons leven,” beschrijft Sophie de vriendschap tussen de gezinnen.

Hier worden alle puzzelstukjes langzaamaan op z’n plek gelegd.

Rob en Diana willen iets doen voor hun vrienden en besluiten geld in te zamelen voor Max. Want er lijkt eindelijk hoop op een betere toekomst voor Max. In het ziekenhuis in Leuven zien ze mogelijkheden die er eerder niet waren. Allereerst is er nu de nieuwe infuusvoeding, waardoor Max wat langer van huis kan. En hij gaat op de wachtlijst voor een transplantatie van darmen, maag, lever en alvleesklier. Als dat lukt, kan Max zelfs leven zonder infuus. Dan krijgt hij voor het eerst vrijheid, bijvoorbeeld om te sporten.

“Het gaat goed komen,” zegt moeder Sophie resoluut. “Ik vond het altijd moeilijk om Max over te geven. Maar in Leuven zijn we in een warm bad gekomen. Hier worden alle puzzelstukjes langzaamaan op z’n plek gelegd. Dan lijkt er ineens weer toekomst voor Max.” De familie hoopt dat het probleem met het ophopende melkzuur snel opgelost kan worden. Want met de nieuwe infuusvoeding kan Max dan nog snel iets leuks gaan doen, voordat hij de zware multi-orgaantransplantatie moet ondergaan.

Nu heeft hij voor het eerst in zijn leven toekomstmuziek gehoord: ‘dan kan ik leven, sporten, reizen!’

De GoFundMe-actie is daarom ook voor een extraatje. Niet voor de behandeling. “De meeste medische kosten zijn, ook hier in België, wel gedekt. Maar we lopen ook thuis tegen hoge kosten aan. Ik heb ook al geld moeten lenen. Alleen de hotelkamers al om bij Max te zijn, steeds als hij in het ziekenhuis ligt. Gelukkig had opa ons onderkomen betaald. Maar eten kost ook veel,” legt Sophie uit. “Max wil graag naar Londen of Barcelona, want hij is dol op voetbal. En als hij zich weer wel goed voelt, dan wil je geen ‘nee’ hoeven zeggen, omdat het geld op is.”

Sophie is een gezellige prater, die met gemak vertelt over het leven van haar zoon. Maar als ze praat over de 6.700 euro die mensen al gedoneerd hebben, schiet ze vol. “We kunnen nu al één of twee tripjes maken. Dat verdient hij!” Haar stem slaat over. “Nu word ik emotioneel. Want hij verdient het zó. Hij riep ook al een tijd: ‘voor mij hoeft het niet meer, ik ben er klaar mee’. En nu heeft hij voor het eerst in zijn leven toekomstmuziek gehoord: ‘dan kan ik leven, sporten, reizen!’ Hij is zo stoer. Heel veel moed en heel veel kracht.”

Max en zijn ouders hopen dat de artsen in Leuven hem weer snel op de been kunnen helpen. Want ze kunnen niet wachten om de nieuwe infuusvoeding uit te proberen. Zodat Max voor het eerst in zijn leven op vakantie kan. Als je wilt helpen, dan kun je geld doneren op de GoFundMe-pagina voor Max.