Inzamelingsactie voor rolstoelbus Bergse Ylana (12) valt tegen

De inzamelingsactie voor Ylana loopt nog niet storm. Het 12-jarige meisje uit Bergen op Zoom heeft een rolstoelbus nodig. Zo’n bus kost 30 duizend euro. Een maand geleden besloten duivenmelkers uit Nederland, België en Duitsland in actie te komen om het bedrag bij elkaar te krijgen, door middel van een veiling. Maar dat pakt (nog) niet uit zoals gehoopt.

Het was het idee van Jessica Willemse, duivenmelkster en een vriendin van Ylana, om de veiling op te zetten. Jessica is lid van Postduivenvereniging De Luchtbode in Zegge. Tijdens de veiling konden duivenmelkers bieden op een duif of een koppel eieren. Dat leek al snel een succes; duivenmelkers uit heel het land en ook buiten Nederland meldden zich aan voor de veiling. In totaal zou er 15 duizend euro opgehaald zijn. “Maar het geld wordt niet overgemaakt”, laat Jessica weten.

Of het geld nog overgemaakt gaat worden, weten Jessica en Kim, de moeder van Ylana niet. “Op zich is de veiling redelijk gegaan”, aldus Kim. Maar in de buurt van de benodigde 30 duizend euro komt het bedrag nog niet. De crowdfunding die Jessica heeft opgezet, loopt ook niet storm. Daar is nog maar een paar honderd euro mee opgehaald. “Niemand kijkt op de pagina”, verklaart Jessica.

Ylana is het derde kind op de wereld met dit syndroom.

Tegenvallende resultaten dus. En dat terwijl Ylana die rolstoelbus écht nodig heeft. Ylana heeft namelijk het Imagawa Matsumoto syndroom, ook wel het overgroei syndroom. “Ze is het derde kind op de wereld met dit syndroom”, gaat moeder Kim verder. Door het syndroom gaat Ylana’s spierkracht langzaam achteruit. Haar botten groeien sneller dan dat haar spieren en pezen aankunnen. Daardoor heeft Ylana een aangepaste rolstoel. Ook heeft ze een verstandelijke beperking.

Omdat Ylana haar spieren verzwakt zijn, is ze snel moe. Zitten is voor haar extra zwaar. Lang paste ze in een speciaal kinderzitje in de auto, maar hier is ze uitgegroeid. Dat betekent dat Ylana in de auto gaat liggen als ze moe is. “Dan is iedere afstand in de auto met haar te ver.” Bovendien mag liggen in de auto helemaal niet. “Als ik word aangehouden en ze ligt, dan hang ik. Maar Ylana moet wel naar het ziekenhuis en haar dagbesteding kunnen.”

Mocht Ylana ooit stoppen met groeien, dan wordt ze waarschijnlijk 1 meter 97.

Ylana is al ruim 1 meter 70 lang. Hoe lang Ylana uiteindelijk wordt – en of ze überhaupt ooit stopt met groeien – is niet bekend. “Mocht Ylana stoppen met groeien, dan wordt er geschat dat ze 1 meter 97 wordt.” Dan is liggen in de auto al helemaal geen optie meer. Zo’n rolstoelbus is dus echt wel noodzakelijk.

Crowdfunding

Kim en Jessica hopen via de crowdfunding nog wat extra geld in te zamelen voor Ylana. “Ik heb al van alles geprobeerd via de gemeente en de verzekering”, vervolgt Kim. Maar niks werkt. “Ik heb alle wegen al belopen voor zo’n bus. We weten sinds begin dit jaar dat Ylana harder achteruit gaat dan verwacht.”

Wie Ylana wil helpen aan een rolstoelbus, kan een donatie doen via deze link.