Mirte verloor haar broer aan dezelfde ziekte die zij heeft en haalt geld op voor Serious Request

Het gezin van Mirte, Corina en Boudewijn Hermans is niet meer compleet. Zoon en broer Jelle is 2,5 jaar geleden overleden aan metabole ziekten. Hij is vijftien jaar geworden. Zijn zus Mirte, nu ook vijftien jaar, heeft deze ziekte ook. Eerder dit jaar kreeg ze een levertransplantatie dat voor verrassende resultaten zorgde. Nu organiseert ze een inzamelingsactie voor Serious Request.

Metabole ziekten wordt ook wel stofwisselingsziekte genoemd. Er zijn bijna tweeduizend verschillende metabole ziekten. Voor kinderen zijn vrijwel alle ziektesoorten dodelijk. “Het is onder kinderen zelfs de meeste dodelijke ziekte die voorkomt”, begint vader Boudewijn in de ZuidWest TV talkshow M2.

Het was niet gelijk duidelijk bij Jelle dat hij een metabole ziekte had. Tot zijn zesde ging het redelijk goed met Jelle. Toen werd hij grieperig. “Binnen zes dagen ging hij van een gezond, spelend kind naar een levenloos kindje dat op de bank lag dat eigenlijk niks meer deed behalve ademen.” Hij kon niet meer praten en lopen en hij reageerde nergens meer op. “Hij deed echt niks meer.”

Een dag na een bezoek aan de huisarts werd Jelle opgenomen in het ziekenhuis. Eerst in Bergen op Zoom, daarna in het Sophie Kinderziekenhuis in Rotterdam. “Dat was wel even een klap. Daar kregen we voor het eerst te horen dat de artsen niet wisten of ze hem wel konden helpen. Daar sta je dan met je kind van zes.”

Omdat niet duidelijk was wat er nou scheelde, kreeg Jelle een prednisonkuur. “En na een paar dagen was hij wonder boven wonder ineens weer net zo snel hersteld als dat hij ziek geworden was.” Het bleef onduidelijk wat er nou met Jelle aan de hand was. Pas drie jaar later zei de neuroloog dat hij verder wilde kijken bij de metabole-arts.

De artsen wisten voor 95 procent zeker dat Mirte geen metabole ziekte zou hebben.

Metabole ziekten zijn aangeboren ziekten die worden veroorzaakt door een fout in het DNA. Zowel Corina als Boudewijn hebben zo’n fout in hun DNA. “We hebben precies dezelfde fout”, legt Corina uit. Daarom werd besloten om zusje Mirthe ook te onderzoeken. Ze is twee jaar jonger dan Jelle. “Ze zeiden nog: we weten 95 procent zeker dat zij het niet heeft.” Toch wilden ze hun dochter laten testen. En wat bleek: ook Mirthe heeft de ziekte.

Mirthe was toen zeven jaar. “Ik wist niet goed wat er gebeurde, totdat we zeker wisten dat ik de ziekte ook heb.” Lang dacht Mirthe dat het bij haar wel meeviel, omdat haar klachten milder waren dan die van Jelle. “Totdat het bij mij ook heftiger werd.”

Afgelopen voorjaar heeft Mirte een levertransplantatie ondergaan in het ziekenhuis in Groningen. Iets wat bij Jelle niet is gebeurd, omdat de artsen toen nog niet wisten dat zoiets zou kunnen helpen. Daar zijn ze via Jelle eigenlijk achter gekomen.

Het is 16 maart 2022 wanneer het met Jelle ineens helemaal fout gaat. “Hij kreeg een griepje, zoals iedereen wel eens krijgt”, vertelt Boudewijn. Door een bepaald stofje en een enzym in de lever zorgt het lichaam er normaal gesproken voor dat de griep weer over gaat. “Maar Jelle en Mirte missen dus dat enzym.” Het gebrek aan dat enzym is Jelle fataal geworden. Op 19 maart 2022 overlijdt hij.

De laatste nacht dat Jelle leefde hebben de artsen nog van alles geprobeerd om hem te redden. Toen kwamen ze erachter dat ze zijn bloed konden filteren, maar dat was voor Jelle al te laat. Dat betekende wel dat een lever transplantatie een probleem als dit voor Mirte zou kunnen voorkomen of verminderen. Met dat nieuws belden de artsen naar Corina en Boudewijn. Een levertransplantatie zou een optie zijn. “Dat was wel pittig”, vertelt Mirte. “Als ze het eerder hadden geweten had het Jelle kunnen redden. En dan zou het mij nu wel helpen. Dat voelt heel dubbel.”

Mirte is de negende persoon in de wereld met deze ziekte die een levertransplantatie heeft ondergaan. Ze heeft negen maanden op de donorlijst gestaan. Een risicovolle operatie voor iemand met een metabole ziekte. Maar negen maanden ná de operatie gaat het goed met Mirte. Zo speelt ze bijvoorbeeld ook mee in Studio Pepernoot. De eerste resultaten en bloedonderzoeken waren heel positief. “Een opluchting”, zegt ze.

Jelle zei altijd: komt goed.

Naast haar rol in Studio Pepernoot en haar positieve onderzoeksuitslagen, heeft Mirte nog een bijzondere activiteit in haar leven erbij gekregen. Ze is namelijk een stichting begonnen: Stichting Komt Goed. Op de site van de stichting zijn speciale armbanden te koop, die Mirte zelf heeft ontworpen. De opbrengst van de verkoop gaat naar Serious Request, die dit jaar geld ophaalt voor Metakids.

Op de armband staan een vlinder en een hoefijzer, en de tekst Komt goed. “De vlinder staat voor mijn broer. De tekst is iets wat hij altijd zei. Het hoefijzer staat voor geluk.”

Kijk het volledige interview met Mirte, Corina en Boudewijn hier terug.