Ouders Bart en Tijn fietsen met vriendengroep om geld op te halen voor stofwisselziekte

Om geld op te halen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten, wordt jaarlijks de Stofwisseltour in Maasbergen georganiseerd. De Roosendaalse broers Bart (15) en Tijn (13) hebben een stofwisselingsziekte en voor hen is er helaas weinig toekomstperspectief. Ouders Judith Schuurmans en Marcus van Amen nemen voor hun zoons jaarlijks deel aan deze tour en hopen daarmee veel geld op te halen, zodat de ziekte ooit zal uitsterven. Zaterdag 22 juni fietsen en lopen ze voor het goede doel.

Zeven jaar geleden krijgen de ouders van Bart en Tijn te horen dat hun twee zoons een stofwisselingsziekte hebben. “Toen wij deze diagnose kregen, fietste Bart gewoon nog naast ons. Binnen een half jaar zaten ze allebei in een rolstoel”, vertelt moeder Judith. De stofwisselingsziekte zorgt voor een snelle aftakeling. De verwachting is dan ook dat beide jongens niet heel oud zullen worden.

Aandacht

De ouders willen graag zo veel mogelijk aandacht vragen voor de ziekte. Daarom gaan ze fietsen om geld op te halen zodat er meer onderzoek gedaan kan worden. “Met onze vriendengroep gaan we samen fietsen en lopen om een zo hoog mogelijk bedrag op te halen”, vertelt Judith.

Team Bart en Tijn bestaat uit 25 deelnemers. Elf van deze deelnemers vetrokken vrijdagochtend per fiets naar Doorn. De kersverse burgemeester Mark Buijs was ook aanwezig en gaf het startschot. “Dit soort initiatieven zijn hartverwarmend. Het is belangrijk dat mensen in deze samenleving voor elkaar opkomen en elkaar eens vastpakken. Dat gebeurt hier vandaag op een hele mooie manier.”

Dit raakt zoveel mensen in Nederland.

Bart & Tijn krijgen het zelf allemaal niet echt meer mee. “Bart kijkt nog wel een beetje rond, maar Tijn krijgt er weinig van mee”, vertelt vader. De reden waarom Judith en Marcus meedoen aan de Stofwisseltour is uiteraard verdrietig, toch halen ze er heel veel kracht uit. “De dagelijkse aftakeling die je meemaakt van je kinderen is écht verschrikkelijk. Dat gun je niemand. Dat is dan meteen onze drijfveer.”

De ouders hopen dat er in de toekomst een behandeling komt, zodat anderen dit gespaard blijft. Volgens de ouders is er nog te weinig aandacht. “Dit raakt zoveel mensen in Nederland. Ik denk dat het dan toch belangrijk is om extra aandacht hier aan te schenken”, meent Marcus.

We moeten er allebei voor de volle 100% voor staan om dit te volbrengen.

Dat Judith en Marcus nu samen gaan fietsen voor het goede doel met hun vrienden noemen ze heel waardevol. “De 24-uurs zorg voor de kinderen is heel intensief. We moeten er allebei voor de volle 100% voor staan om dit te volbrengen.” Dat ze dan nu de kans hebben om samen dit voor het goede doel te mogen doen vinden ze heel betekenisvol.