Ouders doodzieke Bart en Tijn creëren begrip voor stofwisselingziekte met tour

‘Lieve sterke jongens, Bart en Tijn. Voor jullie fietsen wij door regen, wind en zonneschijn,’ valt te lezen op een schilderijtje in de woonkamer van Marcus van Amen en Judith Schuurmans uit Roosendaal. Twee van hun zoons lijden namelijk aan een aangeboren en onbehandelbare stofwisselingsziekte. “Het is een aftakelingsproces.” Om meer begrip te krijgen voor stofwisselingsziekten, organiseren ze zondag daarom de tweede editie van de Bart & Tijn Ride en Walk.

De jongens lijden aan Niemann Pick type C, een erfelijke aandoening. De levensverwachting ligt bij de meerderheid van de patiënten tussen de 10 en 25 jaar. “Genezen is niet mogelijk,” leggen vader Marcus en moeder Judith uit, die beide drager zijn van de ziekte. “Bart (13) en Tijn (11) erfden allebei het slechte gen van ons.”

Verminderde vaardigheden

Eind 2017 werd de stofwisselingsziekte geconstateerd bij Bart. Tot zijn zevende was hij een vrolijke, sportieve jongen, die voetbalde, hockeyde en fietste. “Op een gegeven moment ging dat achteruit,” vertelt Marcus. “Toen Bart de diagnose kreeg, zat hij binnen een half jaar in een rolstoel.”

Zijn broertje Tijn had al een chromosoomafwijking, waardoor hij een spraak- en taalprobleem had en licht verstandelijk beperkt was. Na een controle bleek hij de diagnose Niemann Pick type C ook te hebben.

Toen Bart de diagnose kreeg, zat hij binnen een half jaar in een rolstoel.

De broertjes verliezen door hun ziekte steeds meer vaardigheden. Tijn heeft bij alles ondersteuning nodig, Bart kan enkel nog stukjes brood zelfstandig eten. “Maar daar houdt het verder wel bij op,” legt Judith uit. Ondertussen geeft ze haar zoons, die in een zitzak en rolstoel naar De avonturen van Paddington zitten te kijken, sondevoeding.

Je kind zien aftakelen is een vreselijk proces.

“Je wil dit bij kinderen en families voorkomen, want je kind zien aftakelen is een vreselijk proces,” vertelt Judith geëmotioneerd. Met de Bart en Tijn Ride & Walk hopen de ouders een bijdrage te kunnen leveren aan onderzoek naar stofwisselingsziekten. “We hopen dat anderen daar baat bij hebben, want voor onze kinderen is dat te laat.”

Doneren

Om geld in te zamelen voor stichting Stofwisselkracht, gaan 250 deelnemers aanstaande zondag wandelen, fietsen of mountainbiken. Watt Cycling Roosendaal en de Mont Ventoppers, de vriendengroep van Marcus en Judith, halen tijdens de sportieve tochten ook geld op voor Colsensation, voor de strijd tegen kanker. “Dat vinden we nog steeds een heel mooi doel.”

De organisatoren verwachten ruim vierduizend euro op te halen tijdens de wandel-, fiets- en mountainbiketochten. Aanmelden voor de Bart & Tijn Ride en Walk is inmiddels niet meer mogelijk, doneren kan nog wel. “Ik stel nooit een doel,” aldus Judith, “maar alle beetjes helpen.”

UPDATE: Tijdens de tweede editie van de Bart & Tijn Ride en Walk wandelden en fietsten de deelnemers door regen, wind, hagel en sneeuw. “Maar dat mocht de pret niet drukken.” Uiteindelijk is er 6.208 euro opgehaald.

Judith en Marcus zijn enorm blij met de opbrengst van de tweede editie van de Bart & Tijn Ride en Walk