Zundert

Ruim 200 pagina’s vertellen het aangrijpende verhaal van een gezin

Rina toont een van de fotopagina's uit het boek, dat een beeld geeft van haar gezin en wat hen overkwam.

Hans-Jorg van Broekhoven Hans-Jorg van Broekhoven

Het boek Alles Gegeven van Rina van Wingerden-Schrauwen hakt er vanaf de inleiding in. Al op de eerste pagina vertelt de auteur, zonder er doekjes om te winden: “Wij gaan al onze kinderen, waar we zoveel van houden, verliezen. Ons gezin leeft helaas niet voort.” Dan weet je dat er een indrukwekkend relaas volgt…

Alles Gegeven is een boek dat de lezer vooral meeneemt in hoe het is als een gezin ineens wordt getroffen door de betrekkelijk onbekende ziekte Batten (spreek uit: betten – het is een Engelse achternaam, red.). Het is in het kort het best te omschrijven als een stofwisselingsziekte waarbij er iets mis gaat in de chemische huishouding van het lichaam. Het openbaart zich op jonge leeftijd en wat volgt is een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk. Kinderen met Batten ontwikkelen zelfs dementie. De levensverwachting ligt meestal tussen 15 en 25 jaar. Dit overkwam het gezin Van Wingerden niet één maar zelfs twee keer.

Verlies

Wie die eerste pagina van Rina’s inleiding heeft gelezen kan niet anders dan onder de indruk zijn van wat haar allemaal overkwam. Vanaf jonge leeftijd staat haar leven deels in het teken van dierbaren verliezen. Dat hield niet op toen ze een gezin ging vormen. In 1996 verloren zij en haar man Bert ook al een zoontje. Rick is niet ouder dan anderhalf geworden. Haar oudste zoon Berry overleed in 2017 aan Batten en is bijna 24 geworden. Zijn broer Mike heeft dezelfde ziekte, hij is nu 25. Ze hopen hem nog even bij zich te mogen houden.

Mooie en heftige momenten

Kort beschrijven waar Rina een heel boek van ruim 200 pagina’s voor nodig had is natuurlijk onmogelijk. Ze probeert de lezer vooral mee te nemen langs zowel de mooie als de heftige momenten sinds het bericht kwam dat Berry die vreselijke ziekte had. Zijn beide ouders bleken daarna drager te zijn van de erfelijke aandoening. Al snel werd besloten dat ook zoon Mike getest moest worden en die bleek hetzelfde te mankeren, alleen toen nog in veel lichtere mate. Wat volgt is een ongelofelijke levensreis die met veel eerlijkheid en gevoel wordt beschreven. Zoals de schrijfster bij aanvang vertelt: Dit is háár verhaal, zo heeft zij alles beleefd.

Een soort soundtrack

Letterlijk tussen de regels door ‘klinkt’ haar liefde voor muziek. Het boek is doorspekt met quotes uit popsongs en Nederlandstalige muziek. En op zich vrolijk lied als Uit M’n Bol van André Hazes krijgt ineens een heel andere context: “Want ik hou van het leven, al moet ik soms ook geven.” Of neem het rillingen bezorgende “Wish you were here” van Pink Floyd en een fragment uit Make You Feel My Love van Adele. Voeg daarbij de vele foto’s van het gezin en je hebt er ook letterlijk beeld bij. Het is niet vreemd dat Rina al meteen na het verschijnen van het boek reacties kreeg van mensen die diep onder de indruk zijn.

Levenslessen en informatie delen

Het boek is er niet alleen gekomen om mensen meer te vertellen over de ziekte. Rina schreef het in eerste instantie als moeder. Die ook anderen wil helpen, wil waarschuwen voor symptomen, praktische tips en levenslessen geeft voor wie het toch overkomt. Ze wil een stuk van de kracht en liefde delen die haar en haar gezin door moeilijke en mooie tijden loosden. En ze hoopt dat het boek wat geld opbrengt voor twee goede doelen. Een deel gaat naar de Brandnewday Foundation. Die zet zich sinds 2001 in voor het leven en welzijn van kinderen met Batten. Vooral door voor wat levensgeluk te zorgen met de jaarlijkse Family Fun Day. Het andere deel is voor de stichting BeatBatten. Deze doet onderzoek naar medicijnen of behandelmethoden. Nóg een reden om dit indrukwekkende levenswerk aan te schaffen.