Sharona is wethouder en heeft MS: ‘Er is zoveel mogelijk’

Extreme vermoeidheid, uitvalverschijnselen en visuele problemen. Het kunnen de vervelende gevolgen van Multiple Sclerose zijn, ook wel MS genoemd. Bij MS is het afweersysteem altijd aan het werk, waardoor het lichaam zichzelf aanvalt. Daardoor kunnen ontstekingen in de hersenen ontstaan. Sharona Malfait, wethouder van de gemeente Halderberge, leeft al vijftien jaar met MS. “Je grenzen aangeven is zó belangrijk.”

Wanneer zenuwen worden aangetast door MS, kunnen lichaamsdelen, zicht en spraak uitvallen. MS is dus géén spierziekte. “Die beschadigde zenuwen herstellen niet altijd goed”, vertelt Sharona. Daarom kan je het aan sommige mensen goed zien. Bijvoorbeeld aan hun loopje, of doordat ze in een rolstoel zitten. “Maar aan sommigen zie je niks, zij hebben bijvoorbeeld ernstige vermoeidheidsklachten. Daardoor kan er best wat onbegrip zijn, ook onderling. Je krijgt vooral onbegrip van mensen die niks aan je zien.”

Ernstige klachten heeft Sharona zelf momenteel niet. “En ik weet ook niet perse of ik MS vermoeidheid heb, of omdat ik gewoon heel moe ben omdat ik veel doe.” Voor haar werk is ze namelijk vaak op pad en in gesprek. “Ik let wel heel erg op waar ik mijn energie aan uitgeef. Ik leef echt zo efficiënt mogelijk. Zo vergader ik bijvoorbeeld nooit te lang. Alles wat ik doe plan ik van te voren. Grenzen aangeven is ontzettend belangrijk.”

Rolmodel

Dat is wel anders geweest. “Toen ik vijftien jaar geleden de diagnose kreeg was het heel onduidelijk hoe mijn leven eruit zou gaan zien. Dat is moeilijk.” Het duurde dan ook even voor ze haar nieuwe leven accepteerde. “Je moet aan mensen gaan vertellen dat je iets hebt, en daardoor grenzen hebt. Dat is moeilijk, want je verzwijgt zoiets toch liever of je laat het minder erg lijken. Dat deed ik mede doordat ik niemand kende die ook zoiets heeft en in mijn ogen wel geslaagd was of een carrière had. Zo heb ik wel eens de smoes gebruikt dat ik op wintersport was, maar eigenlijk lag ik in het ziekenhuis.”

“In de loop der jaren ben ik wel echt voor mezelf gaan staan. Soms dachten mensen dat ik iets niet kon, dan bepaalden zij mijn grens. Maar dan gaf ik gelijk aan dat dat aan mijzelf is.” En ondertussen werkt Sharona dus fulltime als wethouder. “Daarom voelt dit ook wel een beetje als mijn plicht om dit te delen. Omdat er nog zoveel mensen in het voorstadium zitten waar ik ook ben geweest. Ik had nooit verwacht dat me dit zou lukken omdat ik een rolmodel miste. Je kan dus echt wel serieus genomen worden, ondanks je diagnose.”

Signaal aan werkgevers

Sharona is zich er heel goed van bewust dat niet iedereen met MS kan leven zoals zij dat nu doet. “Iedereen heeft zijn eigen traject. Als jij twee uur per dag kan werken, of per week, dan is ook dát een prestatie. Ik wil hiermee ook aan werkgevers laten zien dat mensen met MS echt wel mee kunnen doen.” En wil iemand anders beslissingen voor jou maken? “Geef dan gelijk aan dat jij wel aan de bel trekt wanneer dat nodig is. Jij hebt de controle. Je moet er eerst met jezelf uit zijn, voordat het met anderen lukt.”

Het bewaken van je grenzen hoeft dus echt niet te betekenen dat je geen carrière kan maken. “Dat wil niet zeggen dat het altijd even snel gaat, of op de manier hoe jij het wil. Blijf je gewoon vasthouden aan je gezondheid en wat jij nodig hebt. De rest komt vanzelf wel.”